在臨終關(guān)懷病房見(jiàn)證生命優(yōu)雅“轉身”

　　“每照顧一個(gè)病人，都好像經(jīng)歷了他的一生”

　　幫助大學(xué)教授實(shí)現最后一次講課的愿望；在日常照護中為喜歡喝咖啡的患者買(mǎi)來(lái)咖啡味道的香薰；專(zhuān)程去圓明園拍下照片，讓患者再看最后一眼……在北京清華長(cháng)庚醫院安寧病房，有一支平均年齡35歲的療護團隊，專(zhuān)門(mén)為臨終患者提供服務(wù)。在他們眼中，安寧病房是一個(gè)見(jiàn)證生命、見(jiàn)證愛(ài)的地方。

　　患者入住安寧病房

　　不求延長(cháng)生命只為減輕痛苦

　　走進(jìn)安寧療護中心，環(huán)境好似被消了音，少有往來(lái)穿梭的身影，也聞不到刺鼻的消毒水味。病房?jì)龋颊吲P床，沉沉昏睡，或陷入沉思，在一旁忙碌的，是家屬和護工，他們?yōu)椴∪朔怼⒉聊槨⑽癸垺茨Α嗟臅r(shí)候，是無(wú)聲的傾聽(tīng)與陪伴。

　　清華長(cháng)庚醫院安寧療護團隊致力于為終末期患者及家庭提供專(zhuān)業(yè)的癥狀管理以及社會(huì )、心理和靈性支持，團隊成員有十幾人，既有疼痛醫師、姑息治療醫師和護士，也有個(gè)案管理師、臨床藥師、醫務(wù)社工、營(yíng)養師、民俗專(zhuān)家。

　　這里是溫馨舒適的空間，也是離死亡最近的病房。三年來(lái)，15張床位，已累計服務(wù)過(guò)200多位患者。住得最久的患者在這里待了120天，最短的只有不到24小時(shí)。來(lái)到安寧病房尋求幫助的患者往往有著(zhù)相對明確的目的——不求延長(cháng)生命，只為減輕痛苦。

　　與普通門(mén)診不同，除了常規的掛號門(mén)診外，安寧療護就醫流程的特殊在于“入院評估”，用以確認患者及家屬與醫生在安寧療護上的理解一致(很多人有誤解，他們認為安寧療護就是等死或者安樂(lè )死，不需要過(guò)多的團隊支持)。

　　自患者入住安寧病房起，醫生不會(huì )再與“死神”做殊死搏斗，也不會(huì )進(jìn)行過(guò)度診治，他們要做的是鎮痛、傾聽(tīng)和預后(評估患者的生命還有多長(cháng)時(shí)間，腫瘤將如何發(fā)展，后期會(huì )出現什么癥狀，并據此協(xié)調不同科室會(huì )診，整合醫療資源來(lái)幫助患者)。讓患者在疼痛舒緩的基礎上被愛(ài)和關(guān)懷。在這里，死亡也因此有了更詩(shī)意的名字——“轉身”。

　　真聽(tīng)、真看、真感受

　　讓患者和家屬感到安全

　　疼痛科主任路桂軍是清華長(cháng)庚醫院安寧療護團隊的帶頭人，“真聽(tīng)、真看、真感受”是他常掛在嘴邊的一句話(huà)。在團隊成員心目中，路桂軍不僅僅是團隊負責人，他更像是導師——特別富有創(chuàng )造性，總能啟發(fā)大家進(jìn)行新思考。

　　有一次，路桂軍讓團隊成員們進(jìn)行了角色扮演。一位同事躺在床上，扮演即將離世的人，團隊的其他成員輪流走到這位同事身邊，把想說(shuō)的話(huà)說(shuō)出口，最后，再由這位同事告訴大家，哪些話(huà)是此時(shí)此刻他希望聽(tīng)到的，哪些不是。

　　曾有一位患者因腦瘤發(fā)生顱內轉移導致雙目失明，為了能感同身受她的處境，在患者不知情的情況下，路桂軍帶團隊進(jìn)行了一次特別的蒙眼查房——他們蒙著(zhù)眼睛，感受黑暗中的舉步維艱。

　　路桂軍記得，當他伸出雙手向前，摸索著(zhù)走到床邊，最終握住了患者的手時(shí)才聽(tīng)見(jiàn)她說(shuō)：“路大夫，你來(lái)了。”路桂軍說(shuō)，那一瞬，深深地體會(huì )到了患者的無(wú)助。

　　除此之外，安寧療護團隊更強調尊重患者個(gè)體性，盡力為每一位患者提供個(gè)體化支持。

　　一位大學(xué)教授非常熱愛(ài)講課，他的愿望是在癥狀控制后再講一次課，最終，安寧團隊為他安排了一次線(xiàn)上授課；一位病人的進(jìn)食功能已經(jīng)衰退，當安寧團隊得知病人在患病前非常喜歡喝咖啡，就買(mǎi)來(lái)了咖啡味道的香薰；一位患者想在生命末期去趟圓明園，但因身體狀況未能實(shí)現，后來(lái)，醫務(wù)社工專(zhuān)程“替他”去了一趟圓明園并拍下了很多照片，回來(lái)與他分享。

　　“做安寧療護最大的困難并不在癥狀管理上，而是是否愿意花時(shí)間和患者及家屬建立關(guān)系，并讓他們感到安全。”路桂軍說(shuō)。

　　不直接談?wù)撍劳?/p>

　　也是面對死亡的一種方式

　　2019年通過(guò)應聘加入清華長(cháng)庚醫院安寧療護團隊的李志剛，曾是河南省腫瘤醫院的一名疼痛科大夫。那時(shí)，在照顧晚期腫瘤患者的過(guò)程中，他發(fā)現，即使用藥物改善了患者的癥狀，他們的痛苦依然存在。“我就是沖著(zhù)安寧療護這件事來(lái)的。”李志剛直言。

　　“有一位54歲的乳腺癌患者剛剛去世了，我現在負責的患者還有9位。”三年過(guò)去了，李志剛醫生全程(從接觸到離世)照料過(guò)的患者至少有100位。他發(fā)現，每位患者對疾病的體驗、應對死亡的方式以及對告別的場(chǎng)景期望都不太一樣。

　　前段時(shí)間去世的一位肝癌患者讓李志剛印象深刻。那是一位社科院的老教授，老兩口在北京沒(méi)有任何親戚朋友，唯一的兒子也在國外，生病一年來(lái)，一直是70多歲的妻子在身邊照顧他。

　　入院前，李志剛曾到老人家做過(guò)家訪(fǎng)，他回憶，進(jìn)門(mén)以后，最大的感受就是整潔。“書(shū)架上整齊地擺放著(zhù)很多書(shū)，一看就是一位老教授的家。”李志剛感慨，“他把自己每一次就診和治療記錄都按時(shí)間順序做了很詳細的筆記。”

　　第一次見(jiàn)到老人的情景歷歷在目。“看到我，他先是禮貌性地微笑了一下，又豎起一個(gè)大拇指，但始終沒(méi)有開(kāi)口說(shuō)過(guò)話(huà)。”來(lái)到安寧病房，老人更加沉默了。住了五天時(shí)間，他和醫護人員基本沒(méi)說(shuō)過(guò)一句完整的話(huà)，就連和護工的交談也僅限于“我要喝水”等生理要求。

　　老人病情惡化后，他的妻子第一時(shí)間趕到了病房。她也帶來(lái)了一個(gè)令所有人驚訝的消息——“丈夫有交代，要捐遺體。”

　　沒(méi)有令人潸然淚下的告別，沒(méi)有徹骨悲痛的哭喊，老人的妻子情緒激動(dòng)，甚至有些不知所措。后來(lái)，她還是安慰自己，“沒(méi)辦法，尊重了他一輩子，不可能到最后違背他的意愿。”

　　死亡是復雜的，對患者來(lái)說(shuō)是，對家屬來(lái)說(shuō)亦然。李志剛更加確信了一點(diǎn)：在患者告別世界的過(guò)程中，安寧醫生扮演的角色相對次要，在安寧病房，真正勇敢的人是患者和家屬。

　　“醫生并不是要去引導病患和家屬如何看待生死，他們的存在其實(shí)是為病患和家屬討論、面對生死創(chuàng )造了一個(gè)開(kāi)放、自由而安全的空間，甚至連談?wù)撍劳龅臅r(shí)機也是由患者和家屬決定的。即便到最后，有的患者仍未直接談?wù)撍劳觯且彩撬麄兠鎸λ劳龅囊环N方式。”李志剛說(shuō)。

　　對話(huà)

　　安寧療護是一份“助人且自助”的工作

　　與安寧療護的溫情形成鮮明對比的，是安寧療護從業(yè)者所服務(wù)的患者，死亡率幾乎是100%，床位周轉率的數據也很糟糕，在固有的評判體系之下，安寧療護從業(yè)醫生如何晉升？另一方面，在醫院其他科室，治愈與康復顯然會(huì )帶來(lái)更多的職業(yè)成就感。而安寧病房里這份終將面對離去與送別的工作，對于在事業(yè)發(fā)展上升期的青年醫務(wù)工作者而言，成就感何在？

　　1997年出生的孫冠賢，今年2月加入安寧團隊成為了一名醫務(wù)社工，她是目前團隊里最年輕的一員。對她而言，這是一份“助人且自助”的工作，“因疾病和自然衰老，有的患者失語(yǔ)、無(wú)意識，有的還會(huì )出現幻覺(jué)和幻聽(tīng)。如何面對這些不同類(lèi)型的患者，如何處理不同的家庭關(guān)系？為患者及其家屬服務(wù)的過(guò)程，是一個(gè)不斷踏出舒適圈，不斷反思并成長(cháng)的過(guò)程。”而更多的時(shí)候，“自助”還體現在一種認知與感悟上的收獲，在孫冠賢看來(lái)，安寧醫生的目標并不是讓病患和家屬徹底擺脫痛苦與悲傷，而是以合理的方式繼續生活。“面對苦難，我們接納，或適應或做出改變——重要的是要讓生活繼續下去。”

　　同樣是90后，護士張?chǎng)戊彤敵踉谔罡呖贾驹笗r(shí)，執意選擇了護理專(zhuān)業(yè)。“如果有天家人生病，專(zhuān)業(yè)的診療可以交給醫生，但貼身細致而溫情的護理是別人不能替代的。”張?chǎng)戊驼f(shuō)。在她看來(lái)，這份工作能夠讓她感到人與人之間最真摯的感情。“哪怕病人已經(jīng)講不出來(lái)話(huà)，從他們看你的眼神里，你仍然能讀出一種感謝。”而工作的成就感也并不僅限于錦旗和榮譽(yù)，“有時(shí)候，一個(gè)擁抱也是對我的最大肯定。”

　　35歲的李志剛是兩個(gè)孩子的父親，他的智能手表屏幕上就是兩個(gè)可愛(ài)的小家伙，講話(huà)時(shí)，他總會(huì )時(shí)不時(shí)低頭看一眼。

　　把時(shí)間和精力向患者和家屬身上傾斜，必然會(huì )犧牲掉個(gè)人生活的時(shí)間。7月下旬清華長(cháng)庚醫院開(kāi)設醫保安寧療護病房以來(lái)，近兩個(gè)月，李志剛甚至連家都沒(méi)回去過(guò)幾次。“我們同事之間有時(shí)也會(huì )彼此提醒，大家還有生活，”他笑著(zhù)說(shuō)，“但更多的時(shí)候，也僅限于提醒，畢竟，患者需要你時(shí)，你就應該在。”

　　“選擇做安寧醫生，我后悔了嗎？”李志剛常常陷入沉思。

　　“如果現在再讓我做一次選擇，是否還會(huì )進(jìn)入安寧療護，我會(huì )猶豫。”李志剛坦言，但同時(shí)，他也總在想，能夠聆聽(tīng)這么多患者的故事，接觸安寧療護這個(gè)尚在探索中的領(lǐng)域，感受到它的力量與希望，現在所有的付出可能都是值得的。

　　“每照顧一個(gè)病人，我都好像經(jīng)歷了他的一生，他們愿意把一生中最閃光的部分與你分享。”李志剛說(shuō)，某種意義上，這也是這份職業(yè)帶來(lái)的最大的回報——醫生和病人彼此需要，病人對醫生的真誠付出和專(zhuān)業(yè)技能報以肯定，在這種肯定中，醫生實(shí)現了自我價(jià)值。

　　文/本報記者 王婧懿 張知依

　　供圖/受訪(fǎng)者 統籌/張彬 林艷