央廣網(wǎng)北京2月28日消息（記者王晶）今天是第15個(gè)國際罕見(jiàn)病日。根據世界衛生組織的定義，已經(jīng)確認的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，全球預計有3億名患者。據不完全統計，我國目前約有2000多萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者。

　　實(shí)際上，大多數罕見(jiàn)病沒(méi)有像SMA（一般指脊髓性肌萎縮癥）病友那么幸運，有藥可以治療。

　　“絕大多數罕見(jiàn)病沒(méi)有有效治療藥物和治療方法，對這些患者來(lái)說(shuō)，他們以及他們的家庭，無(wú)論從精神上、心理上，還是身體上，都長(cháng)期處于崩潰邊緣。”在中國殘疾人康復協(xié)會(huì )罕見(jiàn)病康復專(zhuān)業(yè)委員會(huì )副主任委員王金環(huán)看來(lái)，通過(guò)康復護理幫助罕見(jiàn)病群體改善上述問(wèn)題，提高生存質(zhì)量，實(shí)現社會(huì )融入，是目前幫助他們最有效的途徑之一。

　　“康復、護理需求亟待滿(mǎn)足。”以“神經(jīng)系統罕見(jiàn)病的康復”為例，結合臨床實(shí)踐，在近日召開(kāi)的中國殘疾人康復協(xié)會(huì )罕見(jiàn)病康復專(zhuān)業(yè)委員會(huì )成立大會(huì )上，中國康復中心博愛(ài)醫院主任蘆海濤告訴央廣網(wǎng)記者，在康復診斷中，除了臨床診斷之外，最重要的一點(diǎn)還有對康復功能障礙的診斷。

　　蘆海濤解釋?zhuān)?jiǎn)單來(lái)講，從康復領(lǐng)域，障礙診斷分為三層，第一層是結構功能障礙的殘損，存在明顯的認知功能障礙、尿便障礙、精神情緒障礙、軀干控制障礙、肢體運動(dòng)障礙；第二層是個(gè)人能力層面的障礙；而第三層至關(guān)重要，“是社會(huì )能力障礙的判斷，患者是否社會(huì )參與能力減退了。社會(huì )參與能力是我們人的特性，也是人類(lèi)的共性。所有的患者在社會(huì )參與能力上，基本上是都有減退的。”蘆海濤說(shuō)。

　　那么，如何為罕見(jiàn)病患者提供更好的患者管理和關(guān)愛(ài)保障？

　　蘆海濤表示，康復、護理，最重要的目的是延緩功能的衰退，對于患者家屬而言，要有一個(gè)對罕見(jiàn)病的全面認知，知道這個(gè)疾病是怎么回事，怎么發(fā)生發(fā)展，愈后是什么樣子，以此根據患者的功能障礙，推動(dòng)患者在不同階段適當地參與社會(huì )活動(dòng)，這也是我們能夠帶給患者最好的福祉。

　　實(shí)際上，據記者了解，近年來(lái)國務(wù)院和相關(guān)政府部門(mén)對罕見(jiàn)病高度關(guān)注，相繼出臺了很多措施，給罕見(jiàn)病患者和家庭帶來(lái)了福音。但患者和社會(huì )各界仍然面臨著(zhù)對罕見(jiàn)病認知不足、難以融入社會(huì )等幾大難題。此前，中國殘聯(lián)主席張海迪在看望ALS（肌萎縮性側索硬化癥）患者時(shí)曾指出：“醫學(xué)界還沒(méi)有治愈運動(dòng)神經(jīng)元病的方法，但不治愈不等于不可治療和康復，我們可以采用多學(xué)科的方法幫助患者，讓他們生活得更長(cháng)久，更有尊嚴，更有質(zhì)量。”

　　中國康復研究中心（北京博愛(ài)醫院）副主任醫師郭志華建議，在患者康復過(guò)程中，家屬也要更好照顧好自己，這樣才有能量、有精力更好地照顧病人，患者和家屬的積極心理也非常重要。