今年4月2日是第十五個(gè)世界孤獨癥日，主題為“聚焦孤獨癥服務(wù)：構建社會(huì )保障機制，促進(jìn)服務(wù)機構高質(zhì)量發(fā)展”。

　　孤獨癥又稱(chēng)自閉癥，孤獨癥兒童也被稱(chēng)為“星星的孩子”，表現為社會(huì )交往障礙、言語(yǔ)和非言語(yǔ)交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式等。今年7歲的小逸上幼兒園時(shí)，總不停地跑出教室，語(yǔ)言上比同齡孩子差，平時(shí)也不跟別的孩子玩。小逸媽媽說(shuō)，一開(kāi)始沒(méi)當回事，認為孩子大些就好了，但眼看與其他孩子差距越來(lái)越大，2018年11月她帶小逸到幾個(gè)醫院檢查，才知道是孤獨癥。

　　根據《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅲ》，中國孤獨癥患者已經(jīng)超過(guò)1000萬(wàn)。其中14歲以下孤獨癥兒童超過(guò)200萬(wàn)，患病率呈現逐年上升趨勢。兒童孤獨癥已占我國精神類(lèi)殘疾首位。中國精協(xié)孤獨癥委員會(huì )在今年世界孤獨癥日主題的解讀中指出，目前我國針對孤獨癥群體的服務(wù)整體上發(fā)展不平衡、不充分，如服務(wù)機構布局不合理，大部分集中在大中型城市，偏遠、農村、西部地區的服務(wù)機構數量少；早期康復服務(wù)較多，中期和后期服務(wù)較少；服務(wù)質(zhì)量缺乏專(zhuān)業(yè)化、規范化、系統化等。

　　今年全國兩會(huì )上，多位政協(xié)委員、人大代表就孤獨癥患者的早期篩查、醫療保障、康復干預、融合教育、就業(yè)托養等提出建議。全國人大代表、湖南省郴州市第一人民醫院院長(cháng)雷冬竹提出，應加強頂層設計，多部門(mén)聯(lián)動(dòng)，建立“早篩查、早診斷、早干預”孤獨癥患兒搶救性康復體系。

　　研究表明，早期發(fā)現與早干預可極大幫助孤獨癥兒童康復，有效降低未來(lái)照料支持的需求強度，減少家庭和社會(huì )的長(cháng)期負擔。但實(shí)際上，很多孤獨癥兒童由于缺乏早期常規篩查，確診時(shí)間長(cháng)導致確診時(shí)間晚，沒(méi)能盡快進(jìn)入康復干預，錯過(guò)最佳干預年齡。小逸媽媽告訴《工人日報》記者，之前考慮到工作和家庭經(jīng)濟情況，小逸確診后一直沒(méi)能進(jìn)行康復干預，直到去年10月，她才在醫生建議下對小逸進(jìn)行有意識地康復訓練，但已經(jīng)錯過(guò)最佳時(shí)機。

　　雷冬竹建議，為減輕孤獨癥家庭經(jīng)濟壓力，應將孤獨癥兒童康復訓練費用納入特病報銷(xiāo)管理范疇，設立治療單項報銷(xiāo)額度或每月定額報銷(xiāo)比例，以利于更多自閉癥兒童得到及時(shí)有效的治療。此外，她還認為應加大孤獨癥宣傳，消除社會(huì )歧視，為孤獨癥兒童創(chuàng )造公平的教育環(huán)境。（記者 陶穩）