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            我國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)問(wèn)題的困境與破局

            發(fā)布時(shí)間:2021-02-02 14:08:00來(lái)源: 中國(guó)青年報(bào)

              “那是一家規(guī)模不大的機(jī)構(gòu),環(huán)境布置得還可以,但是很明顯,康復(fù)老師對(duì)孩子的訓(xùn)練都是機(jī)械性的,專業(yè)并不過(guò)關(guān)。與其說(shuō)是老師,不如說(shuō)更像是保姆。北京尚且如此,可想而知全國(guó)其他城市的康復(fù)機(jī)構(gòu)水平如何。”前不久,北京九三王選關(guān)懷基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)趙鑫在參觀了北京門頭溝的一家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)后,向中青報(bào)·中青網(wǎng)記者感慨道。

              然而,這些專業(yè)水平不足的機(jī)構(gòu),收費(fèi)卻并不低。“北京最貴的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)一個(gè)月收費(fèi)超過(guò)10萬(wàn)元,這樣的康復(fù)費(fèi)用對(duì)于中國(guó)大多數(shù)家庭而言都是難以承受的。”中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員、北大六院主任醫(yī)師賈美香說(shuō)。

              孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域亟須制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)

              賈美香告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者,每年國(guó)家財(cái)政都會(huì)撥出一筆經(jīng)費(fèi),用于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。過(guò)去,孤獨(dú)癥兒童家庭想要領(lǐng)取補(bǔ)貼需要提供殘疾證,從去年下半年開(kāi)始,國(guó)家放開(kāi)政策,只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明,就可以拿到政府提供的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。“國(guó)家明確規(guī)定,各城市每年應(yīng)為孤獨(dú)癥兒童家庭提供每戶一定的補(bǔ)貼,各地殘聯(lián)如果有資金可以再補(bǔ)充一部分。”

              然而,在高收費(fèi)的康復(fù)機(jī)構(gòu)面前,“可觀”的補(bǔ)助似乎也顯得杯水車薪,更讓孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)揪心的,還是自己患有孤獨(dú)癥的孩子去了康復(fù)機(jī)構(gòu),仍得不到規(guī)范化的干預(yù)。北大醫(yī)療腦健康線上事業(yè)部總經(jīng)理杜俐佼告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者,在孤獨(dú)癥兒童患者中,只有不到2%的孩子能夠進(jìn)入專門的機(jī)構(gòu)接受專業(yè)康復(fù)。

              “我們?cè)?jīng)看到具備一定語(yǔ)言能力的輕度孤獨(dú)癥孩子,去康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)后,最終卻不能具備上學(xué)的能力。”賈美香說(shuō)。對(duì)于大多數(shù)家長(zhǎng)而言,他們不具備辨別機(jī)構(gòu)優(yōu)劣的能力。賈美香看到過(guò)很多家長(zhǎng)帶著孩子奔波于各家機(jī)構(gòu)卻無(wú)從選擇。有的家長(zhǎng)為孩子換了五六家機(jī)構(gòu),孩子經(jīng)過(guò)五六年訓(xùn)練,卻仍然沒(méi)有效果;還有家長(zhǎng)帶孩子到醫(yī)院作診斷,第一年評(píng)估結(jié)果孩子與正常孩子能力相差七八個(gè)月,第二年再來(lái)評(píng)估時(shí),能力相差一歲半,第三年時(shí)診斷顯示能力差了兩歲,能力呈現(xiàn)出逐年下降的情況。

              據(jù)賈美香介紹,我國(guó)兒童康復(fù)是從腦癱康復(fù)開(kāi)始的,孤獨(dú)癥兒童康復(fù)近些年才引起社會(huì)關(guān)注。此前,孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)只能抱團(tuán)自己幫助自己,因此,最早的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)都是民辦機(jī)構(gòu)。這些民辦機(jī)構(gòu)不可否認(rèn)地推動(dòng)了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展,引起了社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注,然而也正因?yàn)槠洹安莞背錾恚狈φ畬用娴慕y(tǒng)一規(guī)范,造成了目前孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)亂象叢生的局面。

              賈美香認(rèn)為,孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域需要制定相應(yīng)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn),眾機(jī)構(gòu)共同向行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)看齊,才能真正幫助孩子提升能力,最終促進(jìn)行業(yè)整體建立好的口碑,將康復(fù)工作落到實(shí)處。“這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)不光是對(duì)康復(fù)老師的要求,還應(yīng)要求專業(yè)上的統(tǒng)一,包括教師薪資待遇、機(jī)構(gòu)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等方面。這項(xiàng)工作需要政府的支持。”

              產(chǎn)教融合是培養(yǎng)兒童康復(fù)人才的必經(jīng)之路

              在中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員兼秘書(shū)長(zhǎng)吳衛(wèi)紅看來(lái),造成孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)混亂局面的另一個(gè)重要原因則是專業(yè)人才的匱乏。“如果行業(yè)缺乏專業(yè)人才,缺乏專業(yè)的老師和醫(yī)生,就可能出現(xiàn)機(jī)構(gòu)以盈利為主,高收費(fèi)而治療收效甚微的情況。”吳衛(wèi)紅在接受中青報(bào)·中青網(wǎng)記者采訪時(shí)說(shuō)。

              然而,專業(yè)人才緊缺一直都是橫亙?cè)趦和祻?fù)機(jī)構(gòu)面前的一個(gè)“集體性煩惱”。北大醫(yī)療腦健康線上事業(yè)部總經(jīng)理杜俐佼向中青報(bào)·中青網(wǎng)記者介紹說(shuō),從專業(yè)建設(shè)的角度上看,由于沒(méi)有相關(guān)的專業(yè)設(shè)置,兒童康復(fù)老師所修專業(yè)基本上屬于師范類、康復(fù)類、學(xué)前教育類、心理類、體育類,這些專業(yè)很大程度上跟兒童康復(fù)專業(yè)領(lǐng)域并不完全契合。因?yàn)閷I(yè)門檻高,機(jī)構(gòu)很難從社會(huì)上找到成熟的兒童康復(fù)人才,很多都得從零開(kāi)始培養(yǎng),而這類人才的培養(yǎng)顯然需要很長(zhǎng)時(shí)間。非“科班”的人從進(jìn)入孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)到成為此行業(yè)比較專業(yè)的人才,成長(zhǎng)周期一般是1~3年。

              吳衛(wèi)紅告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者,“現(xiàn)在國(guó)家逐漸開(kāi)始關(guān)注孤獨(dú)癥康復(fù)這一領(lǐng)域。加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專業(yè)人才的科學(xué)性、規(guī)范性的培養(yǎng),是專委會(huì)的重要任務(wù)。”

              吳衛(wèi)紅說(shuō),“讓孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過(guò)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練,病情得到明顯好轉(zhuǎn),能力有進(jìn)步,最后能夠回歸學(xué)校、回歸社會(huì),一直是我們的目標(biāo)。而實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)需要做很多工作,要把專業(yè)人才培養(yǎng)融入高校基礎(chǔ)教育里,專委會(huì)要幫助現(xiàn)在已經(jīng)存在的這些機(jī)構(gòu)進(jìn)行規(guī)范化培訓(xùn)、技術(shù)水平提高。兒童康復(fù)的時(shí)間非常寶貴,如果我們?cè)诳祻?fù)教育上出現(xiàn)偏頗,會(huì)對(duì)兒童的成長(zhǎng)產(chǎn)生不利的影響。”

              全國(guó)衛(wèi)生職業(yè)教育教學(xué)指導(dǎo)委員會(huì)秘書(shū)處負(fù)責(zé)人、天津醫(yī)學(xué)高等專科學(xué)校衛(wèi)生職業(yè)教育發(fā)展研究中心主任王瑾表示,康復(fù)醫(yī)學(xué)是臨床醫(yī)學(xué)的二級(jí)專業(yè),是一個(gè)新興領(lǐng)域,而兒童康復(fù)又是這個(gè)新興領(lǐng)域的細(xì)分領(lǐng)域。國(guó)家發(fā)布《關(guān)于深化產(chǎn)教融合的若干意見(jiàn)》,目的是深化產(chǎn)教融合、促進(jìn)教育鏈、人才鏈與產(chǎn)業(yè)鏈、創(chuàng)新鏈有機(jī)銜接,解決人才培養(yǎng)與產(chǎn)業(yè)需求結(jié)構(gòu)性失調(diào)的矛盾。創(chuàng)新鏈在傳統(tǒng)領(lǐng)域的構(gòu)建過(guò)程中存在著明顯的體制障礙,反而在新興的專業(yè)領(lǐng)域可能實(shí)現(xiàn)。對(duì)于院校和企業(yè)來(lái)說(shuō),只有通過(guò)產(chǎn)教融合、校企合作,才能培養(yǎng)出適應(yīng)行業(yè)需求的合格的職業(yè)教育領(lǐng)域人才。

              寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院校長(zhǎng)賈讓成在接受中青報(bào)·中青網(wǎng)記者采訪時(shí)指出,由于兒童康復(fù)事業(yè)的公益性,兒童康復(fù)人才培養(yǎng)的產(chǎn)教結(jié)合不能同于一般的產(chǎn)教融合,必須要求政、行、校、企共同合作,協(xié)同育人,建立一種產(chǎn)學(xué)研用合作的體系。產(chǎn)教融合是個(gè)系統(tǒng)工程,除了學(xué)校及企業(yè)兩個(gè)主體外,政府的主體角色起著關(guān)鍵作用,校企雙方的產(chǎn)教融合有賴于政府部門的體制機(jī)制支撐。

              “未來(lái),兩條路共同培養(yǎng)人才非常重要。”吳衛(wèi)紅說(shuō),“這不只是關(guān)乎幾個(gè)家庭的問(wèn)題。孤獨(dú)癥在我國(guó)目前被劃歸到精神殘疾中,如果這些孩子能夠在早期得到規(guī)范化干預(yù),一定程度上降低殘疾程度,將在一定程度上推動(dòng)社會(huì)和諧與經(jīng)濟(jì)發(fā)展。”

            (責(zé)編: 常薇薇)

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